Mirjam Rensink (37) is journaliste en moeder van Rett meisje Annabel van negen, Willemijn van zeven en Frédrique van vier. Ze is de spin in het web van alle zorg, administratie en organisatie rond Willemijn. Voor de nieuwsbrief van de Nederlandse Rett syndroom vereniging schreef zij de volgende column. Het verhaal lijkt recht uit mijn hart gegrepen…
‘’Mijn dochter kan Engels verstaan”, zegt een vader van een volwassen Rett-vrouw. Een beetje defensief kijkt hij de kring rond. Maar in plaats van hoongelach krijgt hij instemmend geknik. Dat komt omdat hij dit verhaal vertelt op de Algemene Ledenvergadering van de Nederlandse Rett syndroom vereniging en niet bijvoorbeeld in de kantine van een sportclub of op zijn werk.
Er worden meer voorbeelden gegeven van dingen die Rett dames kunnen en begrijpen. Zo kunnen ze er bijvoorbeeld niet tegen als iemand hen beledigt of hen niet begroet. Rett dames hebben een groot gevoel voor humor, Rett dames worden graag normaal in een gesprek betrokken en serieus genomen.
Een buitenstaander zou misschien denken dat wij een vereniging zijn van mensen die de realiteit uit het oog zijn verloren. De vereniging van mensen die in een ontkenningsfase zitten. Mensen die te positief zijn. Mensen die abnormaal zijn. Maar dat is niet het geval. Wij Rett ouders weten dat onze meiden veel meer begrijpen dan algemeen wordt aangenomen. Ze kunnen het alleen niet altijd direct terugkoppelen en al helemaal niet in gesproken woord.
Willemijn is veranderd van dagopvang. En op de nieuwe dagopvang moeten ze haar nog leren kennen. Er wordt dan ook voorgesteld om een Kid-N test bij haar af te nemen. Dat is een vragenlijst die oorspronkelijk werd gebruikt voor kindjes met het syndroom van Down maar nu algemeen gebruikt wordt bij kinderen met een beperking. Maar wij willen zo’n test niet. We hebben al vaker zo’n test gehad en dan valt Willemijn altijd af bij de vraag: zwaait ze gedag? Dat doet ze dus niet. En vervolgens stopt de test en krijgt ze het label van een zeer laag ontwikkelingsniveau.
Maar dat label past niet bij haar. Niet in alle opzichten ten minste. Ja ze is een baby, ze kan niets zelf, niet eten, niet drinken, niet lopen, niet praten. Maar ze begrijpt heel goed wat het betekent dat iemand afscheid neemt of dat ze zelf weggaat. Haar hersenen zijn alleen niet in staat om dat signaal door te geven aan haar handjes zodat ze gaat zwaaien. Maar snappen doet ze het allemaal wel.
We weigeren dus haar te laten testen. Maar hoe moeten we haar dan beoordelen? wordt ons gevraagd. Door naar haar te kijken, met haar te praten en naar haar te luisteren. Dan zie je dat ze je heel goed begrijpt. En dat ze op haar manier bijvoorbeeld jou begroet of afscheid neemt. Dan zie je haar opmerkzame blik en haar humor. Kijk en leer van haar.
Maar vaak genoeg krijg ik een blik of een opmerking waaruit blijkt dat er ernstig getwijfeld wordt aan mijn eigen verstandelijke vermogens. Zie ik dan niet dat dit kind niks kan? Dat ze een kasplantje is zoals onze eerste neuroloog ooit zei. Ach die blik went en die opmerkingen ook. Gelukkig zijn er meer dan honderd andere ouders binnen de vereniging die zo’n blik ook zo vaak hebben gehad. En gelukkig weten wij en ook steeds meer artsen en behandelaars wel beter. En onze dochters krijgen zo vaak zo’n blik.
Laat ze ons maar gek noemen en niet in de realiteit levend. Wij weten wel beter.
