Het Rett syndroom? Wat is dat? Nooit van gehoord.
“Het Rett syndroom, wat is dat”? Een vraag die mij vaak wordt gesteld sinds ik ambassadeur voor de Rett meisjes ben geworden. Dan ga ik vertellen over het x-chromosoom, over ontwikkeling die stopt, over de wekenlange huilbuien, over het getob van ouders, over de gang langs huisarts, specialist en ziekenhuis, over diagnoses die elkaar tegenspreken, over het heen en weer geslingerd worden tussen hoop en wanhoop, over medisch onderzoek, oh ja, Julia Roberts zet zich ook in…je moet je winkeltje verkopen, niet waar. Meestal volgt dan een commentaar in de trant van: “Goed, dat je dat doet”. Dat is dus het laatste waar ik op zit te wachten.
Ik wil niet g o e d zijn, niet g o e d doen! Waarom doe ik het dan toch?
Lees hier het volledig verslag op een pdf bestand: Brief Bartho Rett 2009
1 juni 2009 @ 10:45
