Het Rett syndroom? Wat is dat? Nooit van gehoord.
“Het Rett syndroom, wat is dat”? Een vraag die mij vaak wordt gesteld sinds ik ambassadeur voor de Rett meisjes ben geworden. Dan ga ik vertellen over het x-chromosoom, over ontwikkeling die stopt, over de wekenlange Lees hier verder… »
Volgens een radioprogramma op 3 FM staat ze in de top drie van personen waarmee de gemiddelde Nederlander graag wel eens op het terras zou willen zitten… Vandaag is die eer aan ons… Op ons eigen terras voor de Pipowagendeluxe nuttigen we gezellig een kop koffie en een stuk Limburgse kersenvlaai met ‘The Coach of Holland’, ook wel ‘de moeder van de Voice Kids’ genoemd , maar bovenal maakster van tv-programma’s en theaterprojecten, muzikale duizendpoot Angela Groothuizen. Groot is onze trots haar als onze gast te mogen ontvangen voor het planten van een, door haar zelf gekozen boomsoort, magnolia, in onze Orchard of Fame. Een magnolia zoals bezongen op haar nieuwste album ‘Ik verdedig’. Angela vertelt liefdevol over haar naaste familie wanneer ik informeer naar ‘het gemis als de magnolia bloeit’, zoals ze in dit prachtige melancholieke lied bezingt. In gedachten ben ik bij mijn vader die altijd zo trots door deze Gaard kon wandelen en op en top kon genieten als de grote magnolia bloeide. De onrust die van hem bezit nam wanneer er nachtvorst op komst was en de wit roze bloesem daardoor bruin zou kunnen uitslaan. De magnolia die hij in de jaren zeventig met zijn vrouw, mijn moeder plantte, en waarvan hij de bloei veel te veel jaren alleen moest bewonderen. Ik begrijp waar Angela het over heeft… Angela maakt kennis met onze zoons en ze maakt een praatje met onze dochter, voordat we met z’n allen naar de plek langs de oprit lopen voor het grote plantwerk vandaag. De grote magnoliaboom is zwaar en ik help Angela om haar uit de pot te halen en in het zwarte gat te plaatsen. Angela verschuift met de schop het zwarte zand totdat de magnolia stevig staat. Met een plens water uit de gieter laat ze de aarde wat naar beneden zakken en we stampen nog wat aan. De magnolia zelf is niet blij met planten in de lente terwijl ze in bloei gaat komen, vertelt Angela. We zullen onze uiterste best doen te zorgen dat het aan aandacht voor Angela’s magnolia niet ontbreekt. En daar staat ze dan, trots, voor een foto samen met haar eigen boom bij Buitengoed de Gaard, ‘The Magnolia of Holland’ of te wel de Magnolia d’Angela. We danken Angela voor haar tijd en vertrouwen en ze vraagt me mee te lopen naar haar auto. ‘Je krijgt een CD van me die je mooi zult vinden’… Ze overhandigt me liefdevol haar CD uit 2008 ‘Melk en honing’ en herhaalt haar woorden, ‘je zult deze mooi vinden’. Luisterend naar de CD komt Angela met één van de mooie liedjes heel dicht bij me… Angela Groothuizen begrijpt waar ik het over heb… foto’s Antoine Bongers.
Lone van Roosendaal verbleef voor een minivakantie in de Pipowagensuperdeluxe ‘Mammaloe’ en maakte van de gelegenheid gebruik om haar eigen roos te snoeien. Bij haar volgende verblijf bij Buitengoed de Gaard zullen we ervoor zorgen dat er een mooie plaquette met haar foto voor bij haar roos gereed is. That’s a promiss!
Mirjam Rensink (37) is journaliste en moeder van Rett meisje Annabel van negen, Willemijn van zeven en Frédrique van vier. Ze is de spin in het web van alle zorg, administratie en organisatie rond Willemijn. Voor de nieuwsbrief van de Nederlandse Rett syndroom vereniging schreef zij de volgende column. Het verhaal lijkt recht uit mijn hart gegrepen…
