Het Rett syndroom? Wat is dat? Nooit van gehoord.
“Het Rett syndroom, wat is dat”? Een vraag die mij vaak wordt gesteld sinds ik ambassadeur voor de Rett meisjes ben geworden. Dan ga ik vertellen over het x-chromosoom, over ontwikkeling die stopt, over de wekenlange Lees hier verder… »
Mirjam Rensink (37) is journaliste en moeder van Rett meisje Annabel van negen, Willemijn van zeven en Frédrique van vier. Ze is de spin in het web van alle zorg, administratie en organisatie rond Willemijn. Voor de nieuwsbrief van de Nederlandse Rett syndroom vereniging schreef zij de volgende column. Het verhaal lijkt recht uit mijn hart gegrepen…
Wie aan de maand Oktober denkt, zal niet gauw aan buiten zwemmen denken… En toch, dankzij prachtig nazomer weer, hadden onze gasten deze week nog volop plezier van het, met zonne energie verwarmde, buiten- zwembad!
Het damesblad Libelle reikt haar lezers en lezeressen handige weetjes en leuke uitjes aan. Deze week een vermelding in de Libelle van de Mammaloewagen en Pipowagendeluxe, Buitengoed de Gaard, in Limburg!
Alhoewel er in onze vakantiehuisjes heel veel toeristische informatie ter beschikking ligt, zijn het meestal onze gasten die ons attent maken op bijzondere ervaringen of dingen te doen in onze naaste omgeving. Zo kwamen Linda en Ary vorige week heel enthousiast terug van een gratis excursie van Limburgs Landschap in de Weerterbossen. Ze hadden in Dagblad de Limburger gelezen over de edelherten die in de bronsttijd een waar schouw- en hoorspel tonen. Ary komt oorspronkelijk van de Veluwe, heel dicht bij de edelherten aldaar, maar een ervaring zoals in de Weerterbossen had hij nog nooit eerder meegemaakt. Lees hier verder… »
Regelmatig houden nieuwsgierige voorbijgangers hun pas in voor het eeuwenoude hekwerk dat ons Buitengoed samen met de lange mysterieuze muur voor de buitenwereld geheim houdt. Wandelaars nemen een rustmoment en kijken, zover de beplanting dat toelaat, en een enkeling komt steevast in het voorjaar enkele takken van de monumentale paardenkastanjes voor aan de oprijlaan ‘plukken’. ‘Gluren bij de buren’, zou je kunnen zeggen; ik denk eerder dat velen graag dichter bij de Gaard willen zijn… Dit weekend was Quirien van Haelen met zijn gezin te gast in de Mammaloewagen. Voor ons dé mogelijkheid om een ‘Dichter bij de Gaard’ boom te planten, heel dicht bij het hekwerk, uiteraard geplant door Quirien zelf. Deze Europese Eik heeft vele, mooie blaadjes; het lijken wel letters en woorden die zich samen als dichtende zinnen tot gebundelde takken vormen. Trots op zijn boom is onze dichter, die dit weekend dichter bij de Gaard is!
Soms, heel soms, vallen dingen samen. Noem het ‘toeval’ of noem het ‘voorzienigheid’ of wellicht is het gewoon de fantasie die met je op de loop gaat. Het maakt niet uit maar het gevolg is wel dat er een glimlach op je gezicht verschijnt, een glimlach die niet enkel komt door de entourage, een vriendelijk woord van de bediening of het gezelschap waarin je verkeert, maar omdat er iets gebeurt of ontstaat wat je niet had verwacht. Da Vinci was een schilder, architect en ingenieur. Verbind je zijn naam aan je restaurant dan wek je verwachtingen. Je verwacht vernieuwing, techniek en vooral kleur en wellicht zelfs een klein experiment waarvan je pas later, veel later, kunt zeggen of het geslaagd is. Iedere gang en ieder gerecht voldoet volledig aan het hiervoor omschrevene. Technisch steekt het goed in elkaar Lees hier verder… »
Nog nooit was het in de geschiedenis van omroep 3 ML tijdens opnames voor het programma ‘de vlaai van de week’ voorgekomen dat degene voor wie de vlaai bestemd was niet thuis was… Een keer moet de eerste keer zijn… Het was Nicole Moorthaemer uit Heythuysen die dit voor elkaar kreeg. Nicole was door haar vrienden Sakia de la Bretoniére en CorRutten genomineerd voor de vlaai van de week, gesponsord door bakkerij Heerschap, voor haar tomeloze gedrevenheid voor en tijdens de pRETTige dag voor alle gezinnen met kinderen met het Rett syndroom op 25 juni jl. bij Buitengoed ‘De Gaard’ in Heythuysen. Op zaterdag 13 augustus stond de 3 ML camera ploeg mét vlaai bij Nicole voor de deur, maar zij bleek uit wandelen! Op goed geluk volgde de cameraploeg haar wandelroute en kwam haar op het spoor bij restaurant ‘De Busjop’, waar zij even adempauze hield. Voor 3 ML zaak om de verrassingsaanval met camera en presentatrice door te zetten. Nadat Nicole van de schrik was bekomen ging zij in gesprek met Rafke, de presentatrice, en vertelde over de Rett familiedag en haar werkzaamheden hiervoor. En daarna… was er tijd voor koffie of thee ‘mit ein stökske vlaai’. Bekijk via deze link: http://www.3ml.nl/gemist.php?id=1776 het item ’vlaai van de week’ met Nicole op 3 ML
Vandaag verscheen er in ‘de Parel van Leudal’ een prachtige pagina over de pRETTige dag van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging bij Buitengoed De Gaard in Heythuysen. Klik op de link voor het openen van het pdf bestand. RETT_pagina Parel van Leudal
Biggelende tranen over kinderwangen zien we regelmatig bij het uitzwaaien van onze (vakantie)gasten. Maar vanochtend was het een moeder die met een betraand gezicht aan mijn deur stond. “We gaan weer naar huis”, zei ze terwijl ik haar vastpakte voor een knuffel. Ook beide dochters schoten vol. “We hebben zo genoten, en… we zullen de Boer Frank geitjes zo missen”. Ik liep met hen over de oprijlaan naar hun auto en informeerde of ze nog vakantietijd over hadden. “Ja, nog twee weken… we dachten nog een last minute te boeken maar als je hier bent geweest kan dat alleen maar tegenvallen…” Vader stapte met drie verdrietige dames in de auto en onderweg naar huis werd besloten dat ze het volgend jaar twee weken terug willen komen. Ook ik voel ik me verdrietig, maar ook gelukkig: het heeft diepe indruk op me gemaakt dat dit gezin zich veilig en geborgen voelt op ons erf en opnieuw een vakantie bij ons wil doorbrengen.
